13.07.2011

Hvem har ret til at dømme, om et liv er værd at leve

Kronik af LEVs formand Sytter Kristensen bragt i Information d. 13.07.2011

Antallet af fødte med kromosomfejl er raslet ned de seneste år (Information 11. juli). Det bliver af mange udlagt som en succes. Men i forhold til hvilke kriterier er det en succes? Er reduktionen af antallet af børn med bl.a. Downs-syndrom kun er et gode for udviklingen i vores samfund?

Jeg er ikke så naiv, at jeg tror, vi kan stoppe udviklingen - og jeg er egentlig heller ikke interesseret i det. Men jeg er interesseret i at få en debat om, hvordan vi vil bruge denne udvikling. Og jeg vil også gerne sætte spørgsmålstegn ved, om den måde, vi indtil nu har brugt videnskabens udvikling på, er den rette. For gavner det vores samfund at fravælge dem, som opleves som uskønne og ubrugelige? Er disse mennesker reelt ubrugelige? Og hvem er i øvrigt de næste, der står for tur til at få denne etikette sat på sig?

Går vi rigtig langt tilbage i tiden, eller ser vi på uudviklede samfund, støder vi på begrebet 'at udsætte det nyfødte barn'. Det handler om børn, som ikke fra naturens side er sorteret fra via abort, men som ikke vil kunne overleve uden andres hjælp, og som derfor ikke får lov til at overleve. Den slags tager vi i det moderne Vesten stor afstand fra. Det får forargelsen op i højeste gear.

Ikke desto mindre foretager vi selv 'udsætning' i stor stil. Det sker bare inden, barnet er født. For i et moderne samfund som vores er lægevidenskaben i stand til at foretage udsætningen allerede i fostrets første 9. til 20. uge.

Svært at sige nej til abort
Siden 2004 er alle danske gravide blevet tilbudt screening for at undersøge, om fostret har en defekt. Den alt overvejende fejl, der undersøges for, er, om det lille foster bærer på det ekstra kromosom, som giver Downs syndrom.

Der er blandt danske skribenter - særligt dem fra den videnskabelige verden - stor enighed om, at det er den bedste løsning for samfundet, men også for den enkelte, at der bliver foretaget en abort.

Men det er ganske betænkeligt at udtale sig om, hvad der er godt for den enkelte. Hvem har ret til at dømme, hvilket liv der er værd at leve?

Og hvad er det for en valgmulighed, man som forældre reelt har? Hvis lægevidenskaben taler for abort, og når man bruger ord som risikovurdering og risikoberegning, så er forældrene jo allerede taget ved hånden og ført over mod 'udsætningen'.

Samtidig er der paradoksalt nok stor enighed om, at det er de kommende forældre, som skal træffe den endelige beslutning om abort. De er selvfølgelig også de eneste, som kan tage beslutningen. Men det kræver reel information - og det være sig  både om sandsynligheden for at føde et barn med en kromosomfejl, om de problemer barnet vil kunne få helbredsmæssigt, men så sandelig også om det ofte gode liv, man vil kunne leve, selv om man har Downs-syndrom.

Lytter ikke til de ramte
I al den debat, jeg har læst, er der sjældent udsagn fra  dem, det handler om - mennesker med Downs. 25-årige Maria Quitzau, som optrådte i mandagens Information er absolut en undtagelse. Oftest tales der hen over hovedet på Downsramte. De får simpelthen ikke mulighed for at komme til orde.

Påstanden om, at mange fra gruppen ikke har kendskab til debatten, er sikkert helt rigtig. Men i denne gruppe findes også mennesker, som både kan læse, høre og forstå. Hvordan tror videnskaben, at disse mennesker oplever at være uønskede i det danske samfund?

Måske inddrages disse mennesker så sjældent, fordi ingen vil bære det store ansvar, det er at se dem i øjnene og sige: I ikke er ønskede.

Et andet vigtigt aspekt, som enten ikke inddrages eller måske blot fejes til side som irrelevant, er, at også mennesker med f.eks. Downs-syndrom har fået et mere indholdsrigt liv, som et resultat af det moderne samfunds goder.

Som børn bliver de stimuleret og gennem opvæksten får de optimale muligheder for undervisning og socialtræning. De færdes i stor udstrækning på lige fod med befolkningen i almindelighed.

Der er med andre ord foretaget en samfundsindsats, som lønner sig i forhold til den tilværelse, disse mennesker får i voksenlivet. En tilværelse, der er langt fra tidligere tiders tilværelse, hvor mange var gemt væk på store institutioner, hvor de uden stimulation blot sad i skrædderstilling og rokkede.

Et af resultaterne af den sociale indsats og stimulering ser man blandt andet på arbejdsmarkedet. Stadigt flere mennesker med udviklingshæmning får i dag et job på det ordinære arbejdsmarked - med særlig støtte naturligvis.

Undersøgelser har vist, at det ikke alene glæder den udviklingshæmmede. Også kollegerne og arbejdspladsen som sådan vinder ved det - ikke mindst socialt.

Hvem bliver de næste?
Jeg har tidligere givet udtryk for min bekymring over, at vi som samfund har sværere og sværere ved at tolerere det anderledes. Jeg har også givet udtryk for, at vi i Danmark er forkælede og kun vil have det perfekte. Det er jeg blevet kritiseret for. Men vi er forkælede. I det  moderne samfund vil vi selvfølgelig ikke nøjes med det næstbedste.

Det har imidlertid samtidig betydet, at vores samfund er blevet mindre rummeligt. Vi har ikke plads til dem, der falder uden for det almindelige. Og det almindelige bliver et stadigt smallere begreb.

Vi indretter f.eks. et samfund, hvor kun mennesker, der kan bruge it, bliver serviceret. De, der ikke kan bruge systemet, må enten lære det eller finde sig i at blive opfattet som dem, vi skal tage os af. Bankernes beslutning om at lægge bankbogsystemet i graven er et godt eksempel herpå.

Med al vores viden og al vores stræben efter effektivitet overlader vi en større og større gruppe borgere til at leve parallelt med det officielle samfund.

Folkeskolen er et godt eksempel på, at vores rummelighed er blevet mindre og mindre. Flere og flere kommer i specialundervisning, flere og flere sættes uden for det, der betegnes som det normale.

Men når man har fjernet det svageste led i en kæde, vil der altid være et nyt led, som er det svageste. Det er en naturlov. Skal det næste gang være direktøren, som er misbruger og bliver ude af stand til at passe sit arbejde, der skal 'undsættes'? Eller måske den ældre med Altzheimer?

Jeg mener, det er på høje tid, at vi bremser op og få tænkt igennem, hvordan vi bedst udnytter den mangfoldighed af egenskaber, som befolkningen har. At vi erkender, at nogen er gode til noget og andre til noget andet. At der i ethvert samfund er mennesker, som umiddelbart er afhængige af hjælp fra andre. Men som også i samspillet bidrager med positive værdier - på individniveau  men sandelig også som en gruppe borgere, der er med til, at vi som samfund lærer nødvendigheden af værdier som solidaritet, medmenneskelighed og ansvarsfølelse.

Jeg er af den klare overbevisning, at jo mere vi får drøftet, hvad konsekvensen af et tilvalg er - frem for udelukkende at drøfte et fravalg - desto bedre vil vi kunne forstå og acceptere, at der skal være plads til anderledes mennesker. Dermed vil vi også bedre kunne forstå at sætte pris på 'de anderledes' menneskers værdier.