Høj sol over Ruds Vedby

Jette og Peter er forældre til Oliver og Andreas på fire og to. Sammen udgør de en stærk og livskraftig familie, der ligner alle andre. Næsten. For Oliver og Andreas er udviklingshæmmede.
Artiklen om familien fra Vestsjælland er anden artikel i en serie om det gode liv med børn med handicap - og de vigtige netværk.

Af Christopher Glimberg Rønne

- På intensiv-afdelingen var der jo nybagte forældre, der ikke fik deres barn med hjem fra hospitalet. Vi vidste tidligt i forløbet, at uanset hvad ville vi i hvert fald få et barn med hjem fra hospitalet. Den tanke fandt vi meget trøst i. Vi fik i hvert fald et barn med hjem.

Det er umuligt ikke at blive berørt, når Jette Kristiansen og Peter Vraast-Thomsen fra stuen i huset i Ruds Vedby fortæller om den svære start som nybagte forældre.

Forældrenes udtalelse er typisk for det livsmod, der stråler fra Jette og Peter og nedover de to drenge. I dag godt fire år efter den svære start som nybagt familie - hvor lægefejl for altid satte Oliver bagud i forhold til jævnaldrende - løber Oliver glad og tillidsfuld rundt.

I den grå hjørnesofa ved siden af mig sidder Jette med Olivers lillebror, Andreas på to år. Jette taler, mens hun giver Andreas mad. Den lille fyr smiler til sin mor. Han kan ikke holde sit hoved selv eller kroppen oprejst. Som sin bror er også Andreas udviklingshæmmet. En vandsyste i hjernen, forsnævring af hjernebjælken og et forstørret nyrebækken er nogle af overskrifterne i Andreas' journal. Men typisk for Jette og Peter fortæller Peter, der sidder i lænestolen over for mig: -

Han er en glad dreng. Andreas har jo ikke læst bogen om alt det, han skulle kunne som toårig, han lever og smiler jo bare.

Når kufferten er fyldt op
Familien fra Ruds Vedby er et levende eksempel på, at den noget forslidte leveregel om at se på mulighederne frem for begrænsningerne lever i bedste velgående. Jette og Peter er de stærke grundpiller i en stærk familie - med to udviklingshæmmede drenge. Men hvor får de styrken fra til igen og igen at holde hovederne oven vande, når endnu et sygdomstegn rammer en af drengene? Peter:

- Måske er det fordi vi bare har den der tro på, at det nok skal gå. Vores børn får ikke noget ud af, at vi sætter os over i hjørnet og har ondt af os selv. Men af og til får vi da den der: "Nu kan de vel ikke finde mere!?". Den 33-årige familiefar med sine sønners navne tatoveret på underarmene fortæller videre: - Når der kommer nyheder om drengene, så taler vi om det. Når jeg så får fyldt "kufferten" op, så tager jeg over i motionscentret.

Peter Vraast-Thomsen og Jette Kristiansen følger deres drenges udvikling på tætteste hold.

- Vi bruger meget tid på at klargøre, hvad vi nu skal gøre, vi tjekker alt. Nogle gange slynger lægerne om sig med mulige diagnoser og teorier. Vi opsøger selv information. Det er vigtigt at være med, at have et ejerskab af forløbet, fortæller Peter. Han fortsætter grinende: - Og vi har da også banket i bordet, så kaffekopperne hoppede rundt, når vi syntes, det gik alt for langsomt.

Græd som pisket
Livet som forældre til to udviklingshæmmede drenge har lært Jette og Peter at arbejde vedholdende for at sikre deres sønner den bedste behandling. Jette fortæller:

- Vi brugte for eksempel et år på at få Andreas scannet. Vi havde i lang tid sagt, at der var noget i vejen med Andreas. Vi kunne tabe et grydelåg lige ved siden af ham, uden at han reagerede, og vi havde slet ikke samme kontakt med Andreas, som vi havde haft med Oliver, da han var lille.

Med hjælp fra Børneklinikken på Kristianiagade på Østerbro i København blev Andreas omsider scannet. Peter græd som pisket, da Andreas blev kørt til scanning. Peter: - Jeg vidste, at det var en afgørende undersøgelse - resultatet blev enten rigtig godt eller noget rigtig møg.

MR-scanningen afslørede en vandsyste i hjernen og forsnævringen på hjernebjælken, som man ellers ikke havde kunnet se på scanningerne under graviditeten.

Hjælp i LEV Connect
Peter og Jette henter stor hjælp og opbakning i det det lokale LEV Connect netværk i drengenes børnehave, Sct. Bendts Børnehave i Ringsted.

- Vores LEV Connect netværk er ret nystartet, men det er et fantastisk miljø. Vi kan grine og græde, så tårerne løber ned ad kinderne. Alene i en stille stund kan man jo godt tænke: "Hvem er det, vi har sparket så hårdt bagi, at det her skal ske for os?" I LEV Connect møder vi andre forældre, der står i mange af de samme problemstillinger som vi, siger Jette.

Det kan være vanskeligt at bruge de velmenende råd fra "normal-ramte" venner og familier.

- Vi har jo næsten skulle trøste familie og venner, der syntes, det var så synd for os, fortæller Jette. Peter supplerer: - Og med min mor er det lige omvendt. Hun kan se på Andreas og sige: "Nu er han da ved at komme efter det". Og vi må så sige til hende: "Nej, fordi han nu kan vinke som to-årig, betyder det ikke, at han er ved at indhente det forsømte. Andreas vil altid være bagefter".

Som alle andre familier
Hverdagen ligner de andre børnefamiliers her på Nyvej. Far eller mor arbejder fuld tid som henholdsvis skorstensfejer og pædagog, mens drengene er i børnehaven i Ringsted. Og de to varme mennesker lever et aktivt socialt liv, der ligner andre forældres. Peter og Jette siger: - Vi bliver ikke hjemme, når der inviteres til fest, og vi hjælper gerne med at smække en carport op for vennerne i weekenden, når der er brug for det. Drengene er nemme at have med, så længe vi husker alle vores ting.

Når Peter, Jette og drengene melder deres ankomst i vennegruppen, holdes en p-plads tæt på mødestedet fri, så familien ikke skal gå så langt med deres nødvendige udstyr. I sommer var familien på den klassiske familierundtur i Danmark med holdt ved Legoland, sommerhus og Bonbonland. Andreas sidder i sin klapvogn og nyder at følge med.

Vi skal helt sikkert blive bedre
Peter og Jette er utvivlsomt kærlige og rummelige forældre, men de er også konsekvente, når situationen kræver det.

- Selvom han er udviklingshæmmet, skal Oliver jo ikke sidde og kaste med maden, når han kan spise ordentligt, siger Jette. Peter tager over: - Vi holder også altid fast på vores sengetider. Af og til kan der komme familie, der har glædet sig til at hilse på os og drengene, men er Oliver og Andreas trætte, så skal de sove uanset, hvem der er på besøg.

Oliver og Andreas er heldige at have meget hjælpevillige bedsteforældre omkring sig. Men den ældre generation i familien får ikke altid lov at komme til.

Det kan være svært at slippe tøjlerne i drengene, når man har brugt så mange kræfter på at udvikle en familie-hverdag, der fungerer. Men Jette og Peter er nu blevet bevilliget ti timers aflastning om måneden. Det er Jettes søster, der således hjælper familien. Jette fortæller om ordningen: - For nyligt var vi ude og spise på den lokale kinesiske restaurant. Det var så skønt bare at sidde der og nyde at være ude alene uden at skulle tage hensyn til nogen. Det må vi snart prøve igen. Jette smiler varmt til sin mand og fortsætter: - Vi skal helt sikkert blive bedre til at komme ud alene.

Der er blevet halvmørkt i den hyggelige stue, hvor solen har trukket sig tilbage. Det er blevet tid til at sige farvel til Jette og Peter, Andreas og Oliver. Jeg kører hjem med en livslektie i sammenhold, mod og glæde i bagagerummet.

Alle artikler i serien om det gode liv med børn med handicap kan ses på lev.dk.