04.05.2016

En cool langdistancesvømmer

Af Lars Ege

Nadja Joy Tønnesen er 28 år. Hun er langdistancesvømmer. Har svømmet 38 km ned ad Gudenåen på syv timer inklusiv pauser. Hun har klaret en maratondistance (42.195 km), som inklusiv pauser tog 11 timer. Og hvorfor kaste sig ud i en børnedistance over Lillebælt, når man i stedet kan nuppe Storebælt?
Den tur klarede hun sammen med en makker på knap syv timer, selv om der var så stærk strøm, at de ved Sprogø ikke kunne komme ud af stedet, før en ledsagebåd sejlede dem et stykke væk fra broen, så de kunne svømme videre derfra. I land kom hun og makkeren, og en stor drøm gik i opfyldelse.

Hun udfordrer også sig selv fysisk med andet end at svømme. Løb, cykling og spinning. Hun har gennemført et længere spinning-event, hvor hun klarede alle ti timer selv. Men hvorfor skulle hun ikke også kunne det?
Jo, fordi selv om udfordringen ville være hård for enhver at klare, så trækkes Nadja Joy i tillæg med en meget sjælden form for udviklingshæmning.

Nadja Joy har Prader-Willi syndrom, der skyldes en fejl på kromosom 15. Det medfører ud over udviklingshæmning en række særlige udfordringer for de anslået knap 200 personer her i landet, der har denne medfødte sygdom. Blandt andet særlig stor risiko for meget betydelig overvægt og derfor behov for motion. En ret hyppig dødsårsag i en ung alder er følgesygdomme af overvægt. Det er urealistisk at forvente, at voksne med Prader-Willi kan lære selv at administrere mad og måltider.

Syndromet skyldes en medfødt skade et særligt sted i hjernen, der resulterer i blandt andet en usædvanlig stor appetit, idet netop den del af hjernen spiller en central rolle for regulering af sult og mæthed. Da Nadja Joy har brug for hjælp til transport og andre praktiske gøremål, og dagligt skal holdes seriøst i ørerne for at styre appetitten, er det nødvendigt, at hendes mor Lilli Tønnesen altid står for kørsel til og fra træning og er med til stævner i ind- og udland. Det er dyrt i det lange løb, og det faldt da også på et kronisk tørt sted, da LEV-kredsen i Slagelse/ Sorø på et tidspunkt støttede med et engangstilskud. Lillis og ikke mindst Nadja Joys egen indsats er forklaringen på, at Nadia Joy er normalvægtig og fit.
Hele denne viden og bevidsthed i ’PWCmiljøet’ om kosten og motionen betyder heldigvis, at mange børn og voksne med PWS i dag er normalvægtige eller kun lettere overvægtige.

VM i is-svømning i Sibirien
Nadja Joy er medlem af den lokale klub, Storebælt Triatlonklub SKS-Tri. Hun er ikke bare god til at svømme langt, selv om det er det, hun er bedst til. Hun er også skrap til at klare sig i vandet under ret belastende omstændigheder.

Om vinteren foregår træningen ude og inde. Ude har Nadja Joy våddragt og sokker på, og handsker når det er koldt. Det var en anden svømmer, som gerne ville træne sammen med Nadja Joy, der opfordrede hende til at tage med til kortdistance-VM i marts 2016 i den sibiriske flod Tura i byen Tyumen, hvor der til lejligheden blev hugget et bassin i isen. Det ville hun ikke, for reglerne ved et VM er, at man ikke må benytte våddragt, sokker og handsker – kun badedragt. Måske lidt køligt efter Nadja Joys mening – også selv om briller og badehætte er tilladt! Men efter at have sovet på det – så alligevel!! Den udfordring kunne hun ikke modstå. Sæt nu man vandt en medalje!

Det gik mægtig fint, men at komme på podiet var ikke muligt. Der var jo ikke tale om et handicap-VM, så konkurrenterne i hendes aldersgruppe var både yngre og stærkere svømmere, som hun ikke helt kunne matche. Men Nadja Joy blev med tiden otte minutter og ni sekunder den hurtigste af fire danske kvinder, som stillede op i forskellige aldersklasser på 450 meter, stævnets kongedistance. Almindelige vinterbadere kaldes ifølge Nadja og Lilli for ’te-poser’. Ned i vandet – og hurtigt op igen! Så otte minutter og ni sekunders trækketid burde kunne sikre en overordentlig stærk kop te.

Næste VM i is-svømning bliver om to år i Estland.

Bragt i LEV Bladet nr. 3, 2016