Pårørendes livslange bekymringer er også et billede på tillidskrisen
Hvad skal der ske med min voksne søn eller datter, når jeg ikke er her længere?
Af Anni Sørensen, LEVs landsformand
Det er det vigtige og svære tema for en række artikler i dette nummer af LEV Bladet. Spørgsmålet fremkalder angst og bekymring langt ud over, hvad alle andre bekymringer gør. Det er en livslang følgesvend, som kommer ind i livet i det sekund, diagnosen eller funktionshæmningen bliver kendt.
Jeg synes, at det er både bevægende, genkendeligt og udfordrende at læse om de tanker, som forældre og søskende til mennesker med udviklingshæmning gør sig om fremtiden. Det her er hjerteblod for os pårørende.
Besparelser og usikker retssikkerhed
Konsekvensen af besparelser på hjælpen og den enkeltes retssikkerhed i samspillet med kommunen er tilbagevendende bekymringer blandt de mange, der har kommenteret på Facebook og blandt dem, som medvirker i artiklerne her i bladet. Alle gør sig tanker om den sårbare situation, som deres søn eller datter kan havne i, hvis ikke der er forældre til at ’tage kampen’: Dialogen med personalet i botilbuddet, ansøgninger om hjælp, klage over kommunens afgørelse og så videre.
De pårørendes fortællinger bidrager til konkretiseringen af et emne, som LEV har sat fokus på i en årrække, nemlig den handicapbetingede ulighed i retssikkerhed. En ulighed som handler om, at nogle mennesker med udviklingshæmning eller andre indgribende handicap kan havne i en ekstremt sårbar situation, hvis der ikke er pårørende eller andre til at bistå dem i relationen med kommunen. Her er problemet ikke lange sagsbehandlingstider eller en sagsbehandler, som er svær at få fat på. Udfordringen er endnu mere alvorlig, nemlig at mange slet ikke kender deres rettigheder, hvordan man klager, eller hvad en Ankestyrelse er for noget.
En del medarbejdere i botilbud har tidligere påtaget sig en slags advokatagtige rolle. Men det voksende styringspres på tilbuddene har gjort flere medarbejdere nervøse for konsekvenserne for dem selv, og derfor er de blevet mere tilbageholdende med at hjælpe en beboer i forbindelse med eksempelvis en klage over en åbenlys urimelig afgørelse fra kommunen.
Det er uacceptabelt, hvis et handicap er den afgørende årsag til, at nogle borgere reelt har ringere retssikkerhed end andre – og det ulighedsproblem synes jeg ikke, at et samfund som det danske kan være tjent med. LEV har over årene spillet en række løsninger på banen – eksempelvis at give statslige myndigheder en mere aktiv og opsøgende rolle i forhold til beskyttelsen af rettigheder og vilkår for mennesker, som har svært ved at gøre det på egen hånd.
Rettigheder mest for de stærke?
De pårørendes fortællinger om bekymring for fremtiden er også tankevækkende på et mere overordnet niveau. Det underliggende budskab er således, at mange ikke har tillid til, at samfundet vil respektere deres søn eller datters rettigheder og behov, hvis ikke de konstant ’er på vagt’ og ’råber op’. Der tegnes så at sige et billede af et velfærdssamfund, hvor der måske nok findes rettigheder og gode intentioner i lovgivningen – men dette er mest et gode for de stærke.
Sådan tror jeg faktisk ikke, at der er nogen, som synes, at det skal være. Hverken kommunerne eller politikerne på Christiansborg. Derfor skal der tages konkrete initiativer, som kan styrke retssikkerheden for nogle af de mest udsatte, der ikke har nogen til at bistå dem i ’kampen’ for egne rettigheder.
Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 5 2018