Foto: Hans Juhl 26.04.2019

Det gode liv

Af Karin Ditlevsen, freelancejournalist

Hvad gør man, når man gang på gang løber sur i krav og regler og bare ikke orker at gennemgå handlingsplaner med kommunen mere. Når man godt vil sikre sin søn og svigerdatter, der begge har Downs syndrom, en god bolig – hvor de kan blive boende så længe, de har lyst. Og når man dybest set har en stor drøm om at bo sammen, hele familien, selv om man i alt er 11 mennesker?

Hvis man har mulighed, gør man måske som familien på Familiegaarden. Susanne Larsen og hendes mand Jan har sammen sønnen Christian på 27. Christian har Downs syndrom, og han boede i en årrække på et bosted på Midtfyn. Hans kæreste Sidsel, 26, som også har Downs, boede samme sted.

- Christian og Sidsel boede på et godt bosted, men jeg syntes, at de var ved at gå i stå, begge to. De var røget ind i en daglig bosteds-trummerum, og de tog aldrig nogle selvstændige former for initiativ. Og det er ikke det, som jeg har opdraget mit barn til, fortæller Susanne Larsen.

I 2012 købte Susanne og Jan en stor gård i landsbyen Revninge på Fyn sammen med Susannes ældste søn Mads og Mads’ kone Linda. De to par havde gået og luret på gården i halvandet års tid, før de sprang til, da gården kom til salg til en overkommelig pris.

- Gården er vores drømmeprojekt. Vi ønskede at finde et hus, hvor vi kunne bo flere generationer sammen, forklarer Mads Jonsen.

Fra begyndelsen var det kun meningen, at det skulle være farmor og farfar og den ældste søn, Mads, hans kone Linda og deres tre børn, Steen, Frederik og Katrine, som skulle bo sammen på gården. Men stille og roligt er beboerkredsen blevet udvidet.

Fuldt hus på Familiegården
En eftermiddag, hvor Mads og Christian stod og arbejdede sammen i laden, stillede Christian pludselig Mads et helt enkelt, men uventet spørgsmål: ”Hvorfor bor jeg egentlig ikke her?”

Det spørgsmål overrumplede Mads, og han vidste ikke lige, hvad han skulle svare, for - ja, hvorfor boede Christian egentlig ikke også på gården, med resten af familien?

Mads tog en snak om det med sine forældre og sin kone. De var alle enige om, at det kunne være rigtig rart, hvis Christian kunne flytte ind på gården, men hvis han gjorde, så skulle Sidsel flytte med. Christian og Sidsel har været kærester i seks år. Og de var, og er, uadskillelige.

Sidsels forældre havde samme holdning – hvis Christian skulle flytte fra bostedet, burde Sidsel have chancen for at flytte med. Sidsels forældre bor i København, men de har tæt kontakt både til deres datter og også til Susanne og Jan og følger på den måde nøje med i Sidsels hverdag.

Så i 2015 besluttede familien, at flokken på gården skulle udvides med to nye beboere. Det virkede umiddelbart så enkelt - men det holdt kun kort.

Tovtrækning med kommunen
- Vi havde egentlig en god dialog med Odense Kommune i starten. Da vi præsenterede kommunen for ideen om, at Christian og Sidsel gerne ville flytte fra bostedet, sagde kommunen: ”Supergod ide – det gør I da bare!”, forklarer Mads. Men så fandt familien ud af, at en del af kommunens begejstring dækkede over, at Christian og Sidsel ved en flytning ville komme til at bo i Kerteminde Kommune, som derved skulle overtage de økonomiske forpligtelser for parret.

Kerteminde Kommune jublede ikke over, at de flyttede til Kerteminde. Christian og Sidsel valgte dog alligevel sammen med familien at flytte ind på Familiegarden. Modstræbende indvilligede Kerteminde Kommune derefter i at tildele Christian og Sidsel et antal timer til personlig pleje og til ledsagelseshjælp.

Men familien følte ikke, at hjælpen fungerede efter hensigten. De socialpædagoger, som kom på gården, holdt for eksempel ikke øje med, om Sidsel tog den nødvendige daglige medicin for sin stofskiftesygdom.

- Så bad vi til sidst kommunen om at holde sig væk. Det blev simpelthen alt for besværligt hele tiden at bokse med dem for at få den hjælp, Christian og Sidsel havde behov for, men som de så reelt alligevel ikke fik. Det drænede bare så meget. Der var så mange regler, vi skulle følge, og handlingsplaner, vi skulle udfylde hele tiden, for at få støttetimer tildelt.

Nu har familien heldigvis fundet frem til en ordning med kommunen, som fungerer. Linda er ansat som personlig hjælper for både Christian og Sidsel. Christian og Sidsel kan klare mange ting selv, men Linda får timer til at hjælpe dem med, at de kommer i seng og står op til fornuftig tid, personlig hygiejne, og hun holder også lidt styr på, hvad de køber ind, for eksempel af madvarer.

Linda har også fået tildelt et antal timer, så hun kan agere som ledsager, når Sidsel og Christian skal rundt til forskellige aktiviteter, som de ikke har mulighed for selv at kunne klare. Linda og familien står selv for arbejdet med vasketøj, rengøring og madlavning.

Sidsel og Christian har udviklet sig
Det kan sætte skub i mange af os, hvis vi bliver stillet overfor nye, uventede krav. Og vi kan udvikle helt nye evner og talenter, når vi er tvunget til det.

Det har i høj grad været tilfældet for Sidsel og Christian.

Susanne Larsen fortæller, at der er sket en meget stor og positiv forandring med Sidsel og Christian, efter at de er flyttet hjem til gården.

- De har udviklet sig helt fantastisk! De kan på mange måder meget mere, end de kunne tidligere.

Storebror Mads supplerer:

- Sidsel og Christian er blevet meget mere selvstændige, efter at de er flyttet fra bostedet. De er blevet mere 'voksne' i deres måde at tænke på. De ved meget mere om, hvad man kan og ikke kan, og hvad man skal kunne for at leve en hverdag som voksen. De er blevet mere realistiske i deres tankegang. Sidsel var for eksempel tidligere overbevist om, at hun ville designe og lave tøj for Lady Gaga. Mads smiler og fortsætter:

- Sidsel og Christian er vokset meget, fordi de er tvunget til at forholde sig til virkeligheden, som den er udenfor et bosted. De spejler sig i os andre, og de vil gerne gøre de samme ting, som vi gør.

Den store dag
Og Christian og Sidsel har taget den helt store konsekvens af, at de gerne vil leve og være som de andre voksne i familien.

Susanne vender sig imod Christian. - Christian – hvad var det, der skete, den 22. april sidste år?

Der når ikke at gå mange sekunder, så råber Christian og Sidsel i munden på hinanden: ”Der blev vi gift!”

Sidsel og Christian blev gift i den lokale kirke, og i april i år var de på bryllupsrejse til New York. Sidsels øjne stråler, når hun fortæller om Central Park, Empire State Building - og sætter trumf på:

- Og så kørte vi i limousine og fik champagne!

Christian og Sidsels store livsglæde spreder sig til resten af familien, rundt om frokostbordet.

- De er det perfekte match. De er simpelthen skabt for hinanden, siger Susanne, imens hun betragter sønnen og svigerdatteren.

Og Sidsel og Christian er tydeligvis også meget glade for hinanden. Under hele frokosten sidder de klinet op af hinanden, sender konstant hinanden store smil, og Christian giver Sidsel mange små kærlige knus.

- De supplerer hinanden helt fantastisk. Christian er god til at holde orienteringen og bevare overblikket. Han er den praktiske af dem, som kan arbejde med mange ting, hvor Sidsel er den af dem, der er god til sprog og til matematik, fortæller Susanne.

De er begge to ved at tage deres STU, hvor Sidsel netop fokuserer på dansk og matematik, og de har begge fokus på at arbejde med udvikling af sociale kompetencer.

Drømmen blev opfyldt
Sidsel og Christian fortryder ikke, at de tog springet og flyttede fra bostedet og ind på Familiegaarden. Tværtimod.

- Det er dejligt at bo på bondegården. At være sammen med familien, arbejde med landbruget og være bondemand, siger Christian.

Og Sidsel samtykker:

- Det er dejligt at bo her, vi er gode til at hygge om hinanden. Jeg elsker dette sted, hvor jeg kan være bondekone for Christian, siger Sidsel.

Familien på gården er enige om at give hinanden så meget fred og privatliv, som alle parter har brug for i det daglige, men der er visse, faste traditioner, som holdes i hævd.

Mandag, torsdag og søndag spiser alle aftensmad sammen i stuehuset. Og søndag er det en fin middag, for så er der også dessert inkluderet.

Ellers holder familierne sig for det meste til deres egne afdelinger af gården – og dog.

Grænserne er i praksis ikke så skarptskårne, især ikke for den yngste generation. For Mads og Lindas tre børn står dørene hos farmor og farfar altid åbne. Steen, Frederik og Katrine løber ind og ud hos bedsteforældrene i stuehuset, og Christian og Sidsel får også tit besøg. Katrine på tre har et helt særligt forhold til sin tante Sidsel, fortæller Linda.

- Ja, Katrine tager min make-up!, siger Sidsel og griner. Linda viser et foto, hvor Katrine tydeligt har fået temmelig meget af Sidsels læbestift på.

Vi skændes – næsten - aldrig
Der er i det hele taget fyldt med liv og larm på gården. Snakken går lystigt over det lange spisebord i køkkenet, en brølende larm afslører, at Frederik igen kører ræs på sin ATV i baghaven, og hundene Otto og Anton hopper op og ned, og op og ned, som Duracell-kaniner på speed for at få del i den hjemmelavede kødpølse.

Solen skinner på indhegningen, hvor vildsvinet Anker ligger og grynter godmodigt, når han bliver kløet med en pind på maven. Christian har nu kørt sin egen traktor frem, som han stolt viser den interesserede fotograf, imens Jan laver kaffe.

Den rene idyl – eller hvad? Giver det virkelig aldrig anledning til konflikter, at så mange mennesker bor så tæt sammen?

- Alt er selvfølgelig ikke rosenrødt. Ikke hele tiden. Vi kan da sagtens blive uenige, siger Susanne.

- Vi kan godt være uenige, og vi kan godt diskutere, men vi finder altid hurtigt en løsning, samtykker Linda – hvis udtalelse må bære en helt særlig vægt – som svigerdatter på en gård, fyldt med mandens familie.

Nogle familiemedlemmer kan godt smække med døre, og nogle har lettere til den korte lunte end andre – men der er enighed om, at de temperamentsfulde i familien lynhurtigt falder ned, så alle efter kort tid er gode venner igen.

Sidsel og Christian er sikret
Efter Sidsel og Christians indtog på gården, er beboerantallet vokset yderligere. Fire generationer bor sammen, efter at Jans far, Hans Erik på 93, også flyttede ind. Han flyttede ind efter sin kones død og fik sin egen lille afdeling på gården.

Og storfamilien blev endnu større, da den også åbnede sig for en 'udenfor' – en af Mads’ tidligere maskinmesterelever, Anders, stod og manglede et sted at bo, og han lejer nu et par værelser på gården.

- Vi er godt klar over, at vi er priviligerede, fordi vi har ressourcerne og muligheden for at leve, som vi gør her; med Christian og Sidsel hjemme. Og jeg føler mig samtidig også dybt privilegeret som farmor, at jeg kan have mine børnebørn boende hos mig. De er guld værd, siger Susanne.

- Vi har ikke et sekund fortrudt, at vi alle flyttede sammen – vi VIL det her, siger Mads.

Familien har dog lavet en aftale, som skal sikre borgfred på gården.

- Vi fik lavet en samejer-overenskomst, da vi flyttede ind. Vi har ikke brugt den til noget, men vi oprettede en, bare for en sikkerheds skyld. Men vi har aldrig skrevet nogle husregler ned. Det ligger bare i luften, hvordan vi opfører os, så vi alle har det rart sammen, fortæller Mads.

Der er dog een ting, som er nagelfast.

- Sidsel og Christian kan blive boende her for evigt. Man kan jo ikke smide dem ud! De bor her – og det er for life! siger Mads fast.

 

RING BARE TIL OS

Familien Larsen/Jonsen vil meget gerne stille sig til rådighed for andre familier, der måske går med tanker om at flytte sammen med et familiemedlem med udviklingshæmning.

- Vi vil meget gerne fortælle andre om, hvilke overvejelser, vi havde, og hvad vi foretog os, da vi flyttede sammen her på gården. Vi vil gerne give gode råd, og man må meget gerne ringe til os, eller måske komme på besøg, siger Susanne Larsen.

Du kan træffe Susanne Larsen og hendes familie på telefon: 2251 8835. Familien Larsen bor på Fyn, i den lille by Revninge, lidt syd for Kerteminde.

TV-UDSENDELSE OG CHRISTIAN OG SIDSEL

Fotografen Emil Langballe har fulgt Sidsel og Christian i det seneste års tid. Det vil udmunde i tv-dokumentaren ”Et år i Sidsel og Christians liv”, som bliver sendt på TV2 til marts næste år. Emil Langballe fulgte også parret, da de var på bryllupsrejse i New York, sammen med Sidsels forældre.

Af Karin Ditlevsen, freelancejournalist - Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 7 2018