Foto: Privat 10.12.2019

Den perfekte jul findes ikke

Af Karin Ditlevsen, freelancejournalist

Annette Due Madsen kæmpede hvert år, 30 år i træk, for at juleaften skulle være rigtig god for både hendes stærkt handicappede søn Frederik, hans to søskende og resten af familien. Hun gjorde alt, hvad hun kunne, for at julefreden skulle sænke sig over hjemmet i Bagsværd. Men den indfandt sig aldrig helt.

For imens Annette for rundt for at sørge for, at alle var glade, kunne hun godt se, at Frederik bestemt ikke hyggede sig.

- Jeg var som en blæksprutte, for jeg skulle både sørge for, at de andre gæster tog hensyn til Frederik, samtidig med at alle andre i huset jo også skulle hygge sig. Men Frederik nød det sjældent, for der var alt for mange mennesker og alt for meget uro, og Frederiks stress påvirkede resten af familien, forklarer Annette Due Madsen.

Frederik orkede ikke at sidde længe over julemiddagen, han blev rastløs og undrede sig tydeligvis over, hvorfor der pludselig var sådan et forfærdeligt postyr i hjemmet.

Sådan var det hver jul. Indtil 2013, da Frederik var 30. Da ændrede julen sig for altid for ham og hans familie.

- Vi havde jo altid holdt juleaften med Frederik herhjemme. Vi hentede ham hjem fra hans bofællesskab, selvfølgelig gjorde vi det. Jeg tænkte, at jeg jo ville være en virkelig dårlig mor, hvis vi ikke havde Frederik hos os i julen. Kunne vi være det bekendt - hvad ville pædagogerne ikke tænke, hvis Frederik ikke kom hjem…

Men en dag op imod jul trak en af pædagogerne på bostedet Annette til side.

- Pædagogen spurgte mig ligeud, hvorfor vi egentlig tog Frederik hjem til jul? Hun forklarede mig, at personalet jo var der og hyggede sig rigtig meget sammen med beboerne, spiste julemad, hørte musik og gav hinanden gaver.

Måske havde pædagogen en fornemmelse af, at det kunne være godt for både Frederik og resten af hans familie, hvis der blev pillet lidt ved juletraditionen. Måske havde hun en anelse om, at Frederik ikke nød en juleaften i familiens urolige skød så meget, som hans forældre troede.

- Jeg blev helt rørt. Jeg fik faktisk en klump i halsen. Pædagogerne udviste virkelig en stor indsigt og en klogskab. Jeg synes faktisk, at det var modigt af dem at spørge os. Det er jeg dem meget taknemmelig for, at de gjorde, siger Annette.

På en kærlig måde gav pædagogen derved Annette en form for ’følelsesmæssig tilladelse’ til at bryde den gamle familietradition. En tilladelse, Annette aldrig på egen hånd ville have haft hjerte til at give sig selv. En tilladelse som gjorde, at hun fik lov til at slappe af og nyde en juleaften, hvor hun ikke skulle piske hæsblæsende rundt for at sørge for, at Frederik havde det godt.

Annette måtte erkende, at hendes egne behov for at have sin søn hjemme ikke nødvendigvis også er Frederiks behov.

Jul på McDonald’s
I dag holder familien Due Madsen jul med Frederik den 23. december i stedet for den 24. Det er til gengæld en aften, der bliver holdt fuldstændig på Frederiks præmisser. I stedet for and eller gås bliver der serveret masser af feta, som Frederik elsker, med cola til, og så er der chokolade til dessert. Hvis Frederik har lyst, danser de om juletræet. Hvis ikke finder familien på noget andet. Måske kommer begge hans søskende forbi, men det sker ikke hver gang. Der er ingen faste regler for det.

Normalt holder familien Frederiks juleaften hjemme i privaten. Men et år blev det holdt et ret alternativt sted. Frederik havde lyst til burgere, og det er jo ham, der bestemmer menuen.

Derfor fandt familien sig siddende på McDonald’s lillejuleaften, det år.

- Der sad vi, lillejuleaften, en broget familieforsamling, med oldefar, der var over 95, og et næsten nyfødt barnebarn, midt i blandt de andre få gæster på McDonald’s, og spiste og sang julesange. Personalet har nok tænkt deres…

Annette smiler, for det var en rigtig god aften.

Selve juleaften fejrer Frederik nu i bofællesskabet, hvor det går lige efter juletraditionerne, blot meget mere stille og roligt. Hans forældre har selvfølgelig lagt pakker til ham. Selv om han egentlig ikke går så meget op i det.

- Vi lægger pakker med for eksempel sokker eller bukser til ham. Det er han sådan set ligeglad med. Men så lægger jeg måske en chokoladefrø med i pakken. Dem sætter han meget større pris, siger Annette.

Jul på mange måder
Det er ikke alle forældre, der har mulighed for at tage deres handicappede barn med sig hjem i julen. Og det kan føles meget smerteligt, hvis man ved, at ens barn har blot den mindste bevidsthed om, at det er juleaften.

Men Frederik Due Madsen har ikke nogen følelser knyttet til julen. Og Annette Due Madsen ved, at hun og hendes mand kan slappe af og holde jul i tryg forvisning om, at Frederik har det godt, hvor han er, og at ansvarlige pædagoger tager hånd om ham.

- Før kunne juleaften være meget kaotisk, hvis Frederik blev stresset. Vi kan slappe mere af nu og i højere grad være noget for Frederiks søskende og vores børnebørn. Jeg slipper for rollen som blæksprutte. Og Frederik slipper for unødigt postyr, siger Annette Due Madsen.

Livet som handicapforældre følger ikke den lige landevejs princip, og hver familie må finde sin vej, mener Annette.

- Vi er alle tvunget ud i at tænke i de bedste løsninger. For os var det godt, at vi blev udfordret i, hvad der var den bedste måde at holde jul på i vores familie. Jeg skulle indse, at mine behov for at have Frederik hjemme hos os juleaften ikke var det bedste for ham. Jeg har haft nogle forestillinger om, hvordan den rigtig gode jul skulle se ud. Men man kan holde jul på 100 forskellige måder, og der findes ikke en måde, der er perfekt, siger Annette.

Det var meget svært, men Annette og hendes mand har aldrig fortrudt, at de tog beslutningen om at holde juleaften uden Frederik.

- Når jeg ser mig rundt juleaften, hvor vi alle sidder og slapper af, og jeg ved, at Frederik har det godt, der hvor han er - så tænker jeg - bare vi dog havde taget beslutningen noget før.

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 5 2019