Foto: Anita Graversen 21.06.2019

Det gode liv med Aleks

Reaktionsmønstrene hos ægteparret Gonzalez var vidt forskellige, da de registrerede de første tegn på, at deres søn Aleks ikke udviklede sig som andre børn. Han var dengang 15 måneder, og Lina Gonzalez gik i mødregruppe.

- Han var faktisk begyndt at vinke og sige ’hej’, men så blev han pludselig stille. De andres børn udviklede sig, mens Aleks stoppede. Det var de første tegn. Dengang tænkte jeg, at han måske bare blomstrede sent, men selvfølgelig var jeg betænkelig, husker 33-årige Lina Gonzalez.

Siden dukkede flere tegn op, og det blev tydeligere, at Aleks ikke fulgte den samme udviklingskurve som andre børn. Samtidig blev Lina sporet ind på, at svaret kunne være autisme:

- Jeg begyndte at læse, nærmest dag og nat, for jeg ville have så meget viden om det her som muligt. Helt modsat forholdt det sig hos Aleks’ far, Daniel Gonzalez.

- Der var noget i mig, som sagde, at han selvfølgelig ikke var autist. Jeg begyndte at lede efter andre løsninger: At vi talte for mange sprog herhjemme; dansk, engelsk, spansk, litauisk. Kunne det måske være årsagen?, siger 44-årige Daniel, der selv stammer fra Mexico, mens hans hustru Lina har rødder i Litauen.

Chok og accept
Aleks var knap tre år, da han efter flere undersøgelser blev diagnosticeret med infantil autisme.

- For mig var det helt ventet. Jeg græd alligevel, for det er jo som udgangspunkt ikke nogen rar besked at få, fortæller Lina.

- Jeg var noget mere chokeret, fordi jeg ikke havde indset, at min søn kunne være autist. Men nu var der en afklaring, og det var godt for os, kommenterer Daniel.

Selvom de havde forskellige udgangspunkter, så nåede Lina og Daniel relativt hurtigt til en accept af situationen.

- Der er mange, som føler, at livet er slut, hvis de får et barn med særlige behov. Sådan var det ikke for os. Vi besluttede os for, at vi skulle være positive, for det ville intet give os at være negative. Det var måske et andet liv, end vi havde regnet med, men det er stadig et godt liv, pointerer Daniel.

Lina forklarer det i billedsprog:

- Som forælder gør man sig mange tanker og forhåbninger om sit barn. Jeg ser det sådan, at vi troede, at vi skulle rejse til Thailand, men vores rejse og destination er i stedet til et andet land, som er mindre eksotisk, men hvor der også er dejligt. Det er sådan, jeg ser på vores liv.

Ofte på farten
For halvandet år siden flyttede den lille familie fra en lejlighed i Kolding til et hus med stor have i Lunderskov. Det har bragt mange fordele med sig.

- Det gælder om at tilpasse sig situationen, og det har vi gjort ved at flytte til Lunderskov. Aleks har brug for plads til at udfolde sig fysisk. Samtidig bor min familie her i byen, så de hjælper blandt andet med at hente Aleks fra institution, lyder det fra Lina.

Seksårige Aleks har kun ganske lidt sprog, men til gengæld er hans motorik alderssvarende. I hverdagen går han i en specialbørnehave i Kolding.

- Måske har det en indflydelse, at jeg er fra Mexico, hvor der slet ikke er samme muligheder for en familie med et barn som Aleks, men jeg synes, det er utrolig godt, at vi kan aflevere vores søn et trygt sted med dygtigt personale, som forstår ham og forstår os, siger Daniel.

- Det hjælper os til at kunne leve et almindeligt liv som familie. Vi vil ikke lukke af og feel sorry for ourselves. Ja, vi har et barn med særlige behov, men det skal ikke stoppe os. Alt er ikke lyserødt, men det er bestemt muligt at leve et godt liv, selvom man har et barn, som ikke er helt som alle andre, lyder det fra Lina, som fortsætter:

- Aleks’ store behov for fysisk aktivitet gør, at vi ikke opholder os meget indenfor. Han elsker at lege udendørs, hoppe i trampolin, gå lange ture, men også at køre lange ture i bil. Derfor er vi ofte på farten, og det har vi det godt med.

Nedsmeltning i Bilka
Lina og Daniel har opbygget faste rollefordelinger, når de færdes blandt andre.

- De første gange, hvor han fik nedsmeltninger i Bilka, der var det selvfølgelig ikke nemt, men nu er det anderledes. Vi er ligeglade med, om andre kigger, for vi vil holde fast i, at han skal med os. Efterhånden ved Daniel og jeg, hvilke roller vi har i de her situationer. Vi behøver ikke at sige noget til hinanden, for vi er automatisk et team, og det er vigtigt at holde fast i, siger Lina.

- Gentagelser er nødvendige. Ikke kun i hverdagen, men også ved aktiviteter. De første seks-syv gange, hvor jeg ville have ham med i svømmehal, ville han ikke. Men jeg blev ved og var stædig. I dag er han helt vild med det, og det er rigtig dejligt at se. For andre børn havde processen sikkert ikke været så lang, men det er vilkårene, og det skal vi leve efter, fortæller Daniel, inden han afslutter:

- Vi kan ikke gå og være sure over, at Aleks reagerer, som han gør, eller at han forsøger at stikke af fra os, hvis chancen opstår. For det hører med til at være et barn med hans behov. Vi kan være frustrerede over os selv, men ikke over Aleks, og det er først og fremmest kærligheden til ham, som motiverer. Også når det er svært.”

Artiklen blev bragt i LEV Bladet nr. 4 2019 - artiklen er skrevet af Martin Hungeberg, freelancejournalist