Foto: Hans Juhl 12.10.2020

Mine forældre skal vide, at jeg er der for Lucas, når de dør

Da Therese Pettersson var tre år gammel skulle hun have en lillebror. Alt var normalt indtil fødslen. Her mistede han ilt og var på et tidspunkt livløs. Efter navlestrengen blev klippet, kunne lægerne konstatere, at han var svært hjerneskadet. Det betød, at han både var spastisk lammet i højre side, havde autisme og epilepsi.

En kamp for livet
Nu er der gået 30 år siden, Lucas kom til verden. I den tid har Therese Pettersson haft en bror, som har fyldt meget i både hendes og familiens liv.

“At være en handicapfamilie er en kamp for livet. Det har været hårdt for mig at se, at det er så opslidende for mine forældre, og de vil blive ved med at skulle kæmpe, indtil de ikke er her mere. Det sværeste er, at der altid vil være en eller anden bekymring, og at mine forældre aldrig vil få ro,” siger Therese Pettersson.

Derfor har hun -uden at de på nogen måde har forlangt det af hende -lovet sine forældre, at hun nok skal sørge for Lucas i det øjeblik, de dør.

“Hvem skal ellers tage sig af ham? Jeg kunne godt tænke mig at give dem den ro. Fordi Lucas kræver stadig pasning som et lille barn, og det vil han altid gøre,” siger Therese Pettersson.

Tilsidesatte sin egen familie
Forældrenes store bekymring om, hvad der skal blive af Lucas, når de ikke længere kan sørge for ham, bunder ifølge Therese Pettersson i mange kampe med myndighederne.

“Et af de grelle eksempler var, da Lucas skulle have opereret sin ryg på grund af sin spasticitet, og vores forældre var nødt til at passe ham, mens han var indlagt. De fik i den forbindelse afslag på tabt arbejdsfortjeneste med den be­grundelse, at han var over 18 år, og at han dermed kunne tage vare på sig selv.”

Det er den slags episoder, som har fået Therese Pettersson til i stigende grad at tage ansvaret for Lucas.

“Jeg har for eksempel sammen med andre pårørende og Lev måttet kæmpe en hård kamp for, at Lucas’ velfungerende botilbud igennem flere år ikke skulle lukke. Det er et sted, som kan håndtere Lucas og hans voldsomme og udadreagerede adfærd, så derfor var det så vigtigt, at han ikke bare blev flyttet. Men mine forældre magtede -helt forståeligt -ikke at gå ind i den kamp, så talte jeg med min mand om at gå ind i det. Jeg til­sidesatte min egen familie for at kæmpe for Lucas bosted,” fortæller Therese Pet­tersson og tilføjer, at det faktisk lykkedes at få kommunen overtalt til at bygge et helt nyt botilbud til Lucas og hans seks medbeboere, som alle har komplekse diagnoser.

Heldig at være storesøster
Om hendes og Lucas opvækst fortæller Therese Pettersson:

“Lucas boede hjemme hos os, indtil han var 17 år. Jeg var så heldig, at jeg som storesøster nåede at have næsten fire års barndom, inden Lucas blev født. Det var år, hvor der var ro, og hvor mine forældre havde fokus på mig,” siger hun.

Men så kom Lucas og med ham kaos.

“Han skreg og var syg hele tiden, og der var også en sorg over at få et handicappet barn, som mine forældre skulle bearbejde. Heldigvis husker jeg ikke, at det var så slemt. Jeg kan ikke huske, at han har skre­get hver dag, som mine forældre fortæller. Man lærte som søster at acceptere, at Lucas var anderledes og fik en langt større opmærksomhed end mig. Sådan var det bare,” fortæller Therese Pettersson.

Alvorlige konsekvenser for lillesøster
Det har haft langt mere alvorlige konse­kvenser for Therese Petterssons lillesøster, som er 12 år yngre end Lucas, at have en multihandicappet bror.

“Jo ældre Lucas blev, jo voldsommere blev hans adfærd. Min søster så Lucas slå og være voldsom overfor min mor, da hun var en lille pige. Det har betydet, at hun har udviklet angst, som hun fortsat som 18-årig kæmper med. Hun er et klassisk eksempel på, hvad der kan ske, når man vokser op med en søskende, der har en diagnose,” siger Therese Pettersson.

Hjælp til de glemte søskende
Det er vigtigt for hende at pege på, at selv om hun i løbet af sin opvækst ikke har været særligt påvirket af at have en bror med et udviklingshandicap, så er det ofte, at man glemmer, hvor stort et ansvar søskende føler, at de har -også selv om de ofte selv bliver overset eller tilsidesat, fordi søster eller bror med udviklingshandicap fylder så enormt meget.

“Jeg kunne ønske mig færre af de der kampe, som både jeg og mine forældre nærmest altid har været nødt til at tage for Lucas, hver gang han skulle have bevilget ny kørestol eller have en tand­operation. Det kører handicapfamilier ned, at administrationen er så tung, og det gør, at der ikke er tid til at tage sig af familiens øvrige søskende,” siger Therese Pettersson.

Hun understreger, at hendes forældre altid har været ressourcestærke og har gjort alt, hvad de kunne.

“Men ligegyldigt hvad, så vil der altid være mere fokus på barnet med handicap end på de andre søskende. Vi skal gøre noget mere for de glemte søskende. Men det kan starte ved at gøre livet lidt lettere for forældrene.”

Af Kim Andreasen, freelancejournalist

 

KORT OM THERESE

HVEM ER DU

Jeg hedder Therese Josefine Pettersson og er 33 år. Jeg er uddannet pædagog. Nu arbejder jeg som teamleder hos Olivia Danmark, der udbyder praktisk hjælp og støtte til borgere med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse.

Jeg bor på landet syd for Køge med mand, tre børn og hund.

Jeg er søster til Lucas på 30 år, der er spastisk lammet, har epilepsi og autisme.

Artiklen blev bragt i Lev Magasinet nr. 6 2020