Case: Historien om Anne
Anne har været på sygehuset mange gange. Udfaldet af besøgene er meget afhængige af, om det er en forstående sundhedsmedarbejder, hun står overfor, eller om det er en, som ikke har den store erfaring med patienter, der reagerer anderledes.
For langt de fleste borgere er det helt uproblematisk at tage på hospitalet og modtage sundhedsbehandling eller blive undersøgt. For patienter med udviklingshæmning forholder det sig anderledes. Landsforeningen LEV har fået denne beskrivelse fra en pårørende, som fortæller om de gode oplevelser og udfordringer, som hun og hendes datter har mødt.
Som mor til en voksen svært udviklingshæmmet datter uden talesprog, bliver jeg utrolig glad – ja nærmest taknemmelig – når jeg i sygehussystemet møder fagpersonale, der forstår hvad det drejer sig om. For min datter reagerer anderledes end andre patienter. Omvendt bliver jeg vildt forbløffet og utryg over at møde fagpersonale, der mangler basal viden om patienter, de umiddelbart ikke kan kommunikere med og dermed ikke forstår.
Min historie er ikke enkelstående. Jeg kunne fortælle mange oplevelser fra hospitalsbesøg med min datter gennem hendes liv. Dette er bare den seneste sygehusberetning, og jeg ved, at mange forældre med en søn eller datter med et multipelt handicap kan fortælle lignende historier.
Knogletæthedsmålingen
Min datter, Anne, får en bestemt epilepsimedicin, som tærer på kalken i knoglerne. Derfor skal der holdes øje med risikoen for knogleskørhed. For et par år siden fik hun et meget kompliceret benbrud, som er blevet opereret af flere omgange, og hun er i dag delvis kørestolsbruger. Sidste år faldt hun og fik brud på en arm, som heldigvis er vokset sammen igen uden mén.
På grund af disse alvorlige brud blev Anne henvist til en knogletæthedsmåling på hospitalet i efteråret 2014. Hospitalspersonalet blev informeret om at sætte ekstra tid af, og de fik at vide, at det ville være svært for Anne at ligge helt stille ti minutter under skanningen. Lægen på Annes botilbud havde givet kontaktpersonen medicin med til at berolige Anne inden skanningen.
Både kontaktpersonen og jeg deltog. Vi var ved Anne hele tiden, men det gik desværre slet ikke. Anne blev bange, da skanneren kørte hen over hovedet på hende, og hun ville ned fra briksen. Hun blev meget utryg, så vi holdt en lille pause, hvor Anne fik noget ekstra medicin.
Men der var ikke tid til at vente på, at medicinen skulle virke. Sygeplejerskens leder kom ind for at se, hvad der skete, for sygeplejersken var kommet bagud i tid, og der sad andre patienter og ventede. Sygeplejersken prøvede derfor igen efter fem minutter at lægge Anne i skanneren, men det lykkedes desværre ikke. Sygeplejersken var under tidspres, hvilket påvirkede hele situationen, ikke mindst for Anne.
Kontaktpersonen havde ellers ringet til afdelingen og fortalt om Anne. Hvis man havde sat ekstra tid af, havde det ikke det været stressende for alle. Det blev en dårlig oplevelse for Anne og et spild af tid og ressourcer for alle.
Nyt forsøg i 2015
I sommeren 2015 fik Anne en ny indkaldelse til en knogletæthedsmåling i fuld narkose på hospitalet. Et par dage før selve målingen skulle Anne, kontaktpersonen og jeg møde op i daghospitalet, hvor en neurolog og en narkoselæge skulle se og hilse på Anne. Og så skulle der laves nærmere aftaler om mødetid, medicin og fastetid, før hun skulle i fuld narkose to dage senere.
Da vi ankom til daghospitalet, hvor Anne ifølge indkaldelsen skulle indlægges som dagpatient, var der ingen til at tage imod os. Personalet kendte ikke til Anne, og hun var ikke registreret. Efter vi havde ventet nogen tid, kom der en kvindelig læge, som præsenterede sig som afdelingslæge. Jeg spurgte efter narkoselægen, men da Anne ikke var registreret, fik jeg at vide, at vi ikke kom til at tale med en narkoselæge i dag.
Afdelingslægen ville undersøge Anne, og der skulle tages blodprøve, mv. Lægen startede med en standard neurologisk undersøgelse og bad Anne om at pege på sin næse. Dette reagerede Anne overhovedet ikke på. Herefter bad lægen Anne om at åbne munden, hvilket Anne heller ikke reagerede ikke på. Kontaktpersonen og jeg kikkede forundret til og sagde næsten i kor, at ”… Anne både kan pege på sin næse og åbne munden, men hun forstår ikke, hvad du vil have hende til”. Lægen mente, det var vigtigt at vide, hvor meget Anne kunne åbne munden af hensyn til den slange, som narkoselægen skulle have ned i halsen på Anne. Desuden mente lægen, at det måske var nok med en lokal narkosebedøvelse for at kunne tage knogletæthedsprøven, men det afviste vi med det samme.
Jeg bad om at tale med en narkoselæge, som der stod på indkaldelsen. Lægen forlod os og kom tilbage med en besked om, at narkoselægen kom forbi, når hun havde tid. Vi måtte ikke gå fra afdelingen, og der kunne gå fra en til fire timer før, narkoselægen kom forbi. Så vi ventede og ventede. Anne fik i mellemtiden taget en blodprøve uden problemer og derefter fik hun frokost.
Så kom narkoselægen endelig. En rigtig god narkoselæge, som med det samme havde en god kontakt til Anne og spurgte ind til, hvor meget Anne forstod , og hvad der skulle til for, at Anne kunne føle sig mest tryg. Der blev aftalt mødetid, fastetid og medicingivning før narkosen. Det var så godt og trygt at tale med denne narkoselæge.
Tog sig tid til observation
Herefter troede vi, at vi var færdige og kunne tage hjem. Men vi blev stoppet af dagpersonalet, som sagde, at Anne skulle have taget et hjertekardiogram, inden vi tog hjem. Så vi måtte vente på afdelingen endnu halvanden time. Derefter kom den samme sygeplejerske, som tidligere på dagen tog en blodprøve på Anne. Hun havde nu en computer med til at tage et hjertekardiogram på Anne, men det lykkedes ikke. Anne skulle sidde helt stille i ti sekunder, og det kunne hun ikke. Den dag var vi på daghospitalet i fire timer med ventetid det meste af tiden, og det var svært for Anne.
To dage efter mødte vi op igen i daghospitalet. Der kom en narkosesygeplejer, som var fantastisk god til Anne. Han talte med Anne, observerede hendes reaktioner, tog sig tid til at grine og lave sjov med hende. Anne fik lidt sort kaffe med nogle ’knock-out’ dråber i og sov kort efter. Her tog narkosesygeplejersken et hjertekardiogram på Anne, inden hun blev kørt ned til narkoselægen og kom i fuld narkose. Herefter blev hun kørt til en knogletæthedsmåling, og alt forløb godt. Narkosesygeplejersken ringede efter os, så vi var til stede, da Anne vågnede op af narkosen.
Som forælder bliver jeg tryg og taknemmelig, når dygtige fagpersonaler ved, hvad det drejer sig om i mødet med patienter, der reagerer andersledes. Jeg fortæller denne historie, fordi det er så utrolig vigtigt, at fagpersonalet i sundhedssystemet er klædt på til at behandle patienter, som reagerer anderledes. Det er så vigtigt, fordi vi skal undgå dårlige oplevelser for patienter, som af forskellige grunde i forvejen er svage. Det er spild af alles ressourcer,
